中國經(jīng)濟網(wǎng)北京5月27日訊(記者 郭文培)炎炎夏日,正是特應性皮炎(AD,俗稱(chēng)濕疹)等皮膚疾病的高發(fā)期。一個(gè)專(zhuān)門(mén)為特應性皮炎患者提供全病程管理的平臺——特應性皮炎康復關(guān)愛(ài)社區(以下簡(jiǎn)稱(chēng)關(guān)愛(ài)社區)5月24日在京正式成立。這是由中國康復醫學(xué)會(huì )皮膚病康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )指導,我國首個(gè)通過(guò)構建“以患者為中心”的特應性皮炎全病程管理平臺,旨在提高社會(huì )對我國特應性皮炎的疾病認知,改善特應性皮炎患者身心健康。

關(guān)愛(ài)社區專(zhuān)家委員會(huì )張建中教授、馬琳教授、梁云生教授、魏愛(ài)華教授、趙琰教授、徐子剛教授等專(zhuān)家蒞臨成立儀式現場(chǎng),他們是在特應性皮炎領(lǐng)域具有深厚專(zhuān)業(yè)知識和豐富臨床經(jīng)驗的專(zhuān)家,為關(guān)愛(ài)社區的專(zhuān)業(yè)發(fā)展提供堅實(shí)保障。同時(shí),部分社區代表也參加了成立儀式,他們以自身的親身經(jīng)歷和積極影響力,促進(jìn)特應性皮炎患者間的互助與交流。
關(guān)愛(ài)社區成立的兩位主要推動(dòng)者,來(lái)自北京大學(xué)人民醫院皮膚科張建中教授和首都醫科大學(xué)附屬北京兒童醫院馬琳教授均表示,關(guān)愛(ài)社區的成立將為特應性皮炎防治事業(yè)搭建一個(gè)重要的平臺,有助于整合各方資源,推動(dòng)疾病治療和康復的進(jìn)步,標志著(zhù)我國特應性皮炎防治體系向“醫療+患者支持”模式升級。
張建中教授介紹,當前社會(huì )對特應性皮炎認知普遍不足,患者缺乏全病程管理支持,亟需專(zhuān)業(yè)組織提供疾病教育、康復指導與情感支撐。關(guān)愛(ài)社區成立后,將主要開(kāi)展兩方面工作,滿(mǎn)足患者疾病認知、治療選擇、心理支持等需求。一是依托中國AD之家平臺(含公眾號、視頻號、小程序等),開(kāi)展患者教育、新藥資訊分享、醫患互動(dòng)等服務(wù),并上線(xiàn)“專(zhuān)家來(lái)坐客”科普系列講座。二是逐步落地全病程管理服務(wù),通過(guò)患者教育手冊發(fā)放、社區會(huì )員孵化、專(zhuān)家直播答疑等形式,形成“線(xiàn)上科普+線(xiàn)下互動(dòng)”的立體化支持體系,改善濕疹患者身心健康。
馬琳教授表示,特應性皮炎常與過(guò)敏性鼻炎、哮喘等共病,PM2.5、花粉、潮濕、塵螨等環(huán)境因素影響顯著(zhù)。因此,和其他慢病一樣,特應性皮炎也需要全程管理。在這個(gè)過(guò)程中,患者掌握對疾病的認知和安全用藥的科普知識就尤其重要。比如對于青春期小患者來(lái)說(shuō),因為骨骼生長(cháng)較快會(huì )導致皮膚真皮層內的彈性纖維和膠原蛋白斷裂出現膨脹紋,這時(shí)就要慎用激素類(lèi)治療藥物。馬琳表示,隨著(zhù)專(zhuān)家“落地入駐”,關(guān)愛(ài)社區將打通患者問(wèn)診的最后一公里,從而增強患者疾病認知和自我管理能力。
特應性皮炎是我國皮膚科第一大病種?!吨袊貞云ぱ谆颊呱鏍顩r調研報告》顯示,我國特應性皮炎患者超7000萬(wàn)。特應性皮炎以紅斑丘疹、劇烈瘙癢和皮膚干燥為主要臨床表現,且易反復發(fā)作,嚴重影響患者的生活質(zhì)量。外用治療是特應性皮炎的治療基礎,但現有藥物普遍面臨療效局限與不良反應雙重挑戰,尤其對需長(cháng)期用藥的兒童,安全、高效的新型外用非激素療法需求極為迫切。2024年11月,首個(gè)用于2歲以上兒童與成人特應性皮炎的AhR調節劑澤立美乳膏獲批上市,成為幫助患者達到幾乎痊愈水平的無(wú)激素外用藥,是外用療法的一座里程碑。它在為患者提供創(chuàng )新管理方案的同時(shí),也為特應性皮炎的防治體系建設注入了新的力量。
關(guān)愛(ài)社區匯聚了國內頂尖皮膚科專(zhuān)家,致力于成為中國最具影響力的特應性皮炎患者組織。在“醫患共同決策”理念引導下,“專(zhuān)家引領(lǐng)、患者參與、社會(huì )共建”的關(guān)愛(ài)社區,將推動(dòng)我國濕疹治療從“單一醫療”向“全程管理”轉型。